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Un papà ha raccontato della rara condizione che ha portato il suo bambino "felice e rilassato" a diventare ansioso, aggressivo e persino a perdere le unghie.
Neil Gilson spera che condividendo la storia della sua famiglia, altri genitori possano essere in grado di individuare i segni della rara condizione che colpisce le loro vite.
DevonLive riferisce che Jack aveva 18 mesi quando i suoi genitori notarono un drastico cambiamento nel suo comportamento.
Fino a quel momento, Jack si era "sviluppato normalmente", ma quando ha sviluppato improvvisamente la tonsillite, è diventato molto aggressivo durante la notte.
Neil ha detto che inizialmente lo ha attribuito all'età di Jack, ma presto le cose hanno iniziato a peggiorare molto, molto peggio.
Ha detto: "Jack ha sviluppato la tonsillite altre 10 volte e il suo comportamento peggiorava sempre di più.
"Non solo era aggressivo, ma ha anche sviluppato un grave disturbo ossessivo compulsivo (DOC), soprattutto in relazione ai calzini.
"Ha sviluppato un tic che ha avuto un impatto su di lui mentre giocava con i suoi amici e ha anche sviluppato ansia, problemi di attaccamento e ha avuto problemi a comunicare e mangiare.
"È arrivato al punto in cui Jack non voleva uscire di casa e alcuni giorni non diceva una parola.
"Si mordeva il braccio perché era così ansioso e avremmo lottato per vestirlo ogni giorno mentre diceva che i vestiti gli facevano male.
"Alcuni giorni quando era in questo stato lo guardavi ed era come se non ci fosse nessuno lì. Era così triste vederlo così."
Neil, che vive a Ilfracombe nel North Devon, ha portato Jack da diversi medici ma non è stato in grado di ottenere una risposta su ciò che aveva causato i cambiamenti nel suo comportamento.
Ha detto: "Il tic è stato attribuito alla sindrome di Tourette o ad un'allergia a qualcosa e il comportamento è stato definito" normale "per la sua età.
"A questo punto eravamo disperati, ed è stato straziante vederlo. Non solo Jack soffriva mentalmente, ma anche fisicamente molto male – ha perso le unghie e le unghie dei piedi e aveva poca energia.
"Avevamo ascoltato così tante opinioni diverse e ci era stato fatto sentire come se fossimo paranoici, che avevamo accettato che, invecchiando, gli sarebbe stato ufficialmente diagnosticato l'autismo e le caratteristiche comportamentali erano solo qualcosa che avremmo avuto imparare a conviverci.
"Ci sentivamo così soli, ed eravamo così preoccupati per il futuro di Jack."
Ma fu allora che Neil vide un articolo su This Morning di ITV intitolato "La muffa domestica ha trasformato nostro figlio in qualcosa di cattivo?".
Neil ha detto: "C'era una madre che parlava di suo figlio. L'ho guardato e mi sono sentito come se stessi guardando Jack. I sintomi erano molto simili.
"Il dottor Tim Ubhi del Children's E-hospital era nello spettacolo che descriveva una condizione chiamata PANS / PANDAS e la descriveva come una" condizione curabile ".
"Ho contattato immediatamente il nostro medico e gli ho mostrato quello che avevamo visto su PANS / PANDAS ed è stato molto onesto e ha detto solo che non ne avevano mai sentito parlare prima, ma ha convenuto che molti dei sintomi di Jack erano associati ai sintomi di PENTOLE / PANDAS.
"Abbiamo quindi ricercato il medico che era stato in questa mattina a discutere di PANS / PANDAS (disturbo neuropsichiatrico autoimmune pediatrico associato a infezioni da streptococco) e alla fine abbiamo trovato il dottor Ubhi attraverso il sito web dell'ospedale pediatrico dove siamo stati in grado di fissare un appuntamento per discutere di Jack sintomi."
Neil dice che da questo momento in poi la vita delle famiglie è cambiata in meglio.
Ha detto: "Durante l'appuntamento con il dottor Ubhi, ci è stato prescritto un ciclo di Co-amoxiclav, un antibiotico che ha proprietà antinfiammatorie. Dopo due settimane abbiamo riavuto nostro figlio.
"Lo sguardo preoccupato nei suoi occhi non c'era più. Il suo tic era completamente scomparso e il suo comportamento è drasticamente migliorato. Inoltre mangiava normalmente ed era in grado di uscire di casa senza alcuna ansia.
"A Jack è stato diagnosticato un PANDAS. Il dottor Ubhi ci ha anche chiesto di rimuovere le tonsille di Jack per limitare la costante infezione da streptococco A che stava contraendo."
Jack ha subito l'operazione il 1 ° febbraio e Neil dice che, nonostante alcuni sintomi comportamentali, Jack sta migliorando ogni giorno.
Neil ha detto: "Ha ancora sicuramente alcuni effetti di PANDAS che stiamo gestendo bene.
"Non ci sono assolutamente domande sul fatto che This Morning ei genitori che sono stati abbastanza coraggiosi da andare nello show e condividere la loro storia, abbiano salvato la qualità della vita di nostro figlio – gli siamo così grati per questo.
"Purtroppo, ci sono molti che non sono così fortunati come noi e sono rimasti totalmente all'oscuro della condizione".
Neil dice che poiché la condizione non è ampiamente conosciuta tra i medici di base, ai bambini viene spesso diagnosticata erroneamente condizioni di salute mentale.
Ha detto: "Ci è stato fatto sentire in diverse occasioni che stavamo reagendo in modo eccessivo e che non dovevamo continuare a rimproverarlo su questo.
"Dopo essere stati messi in contatto con i gruppi PANS / PANDAS e aver visto video di bambini più grandi con sintomi più gravi, è chiaro che se questo viene rilevato in giovane età, ci sono maggiori possibilità di miglioramento".
Neil sta ora aumentando la consapevolezza della condizione intraprendendo una nuotata di 24 ore a Loch Venachar in Scozia, con i proventi che vanno all'ente benefico PANS PANDAS UK.
L'evento si svolge il 22 giugno e Neil è riuscito a ottenere una personalità sportiva speciale per aiutare con il suo allenamento.
Ha detto: "Ho la fortuna di avere il sostegno di Liam Tancock, il padrino di Jack ed è un ex nuotatore olimpico ed ex detentore del record mondiale.
"Devo percorrere un miglio ogni ora, quello che resta di ogni ora viene preso come riposo.
"Il mio obiettivo è aumentare la consapevolezza possibile e, si spera, aiutare altre famiglie che si trovano nella posizione in cui ci trovavamo".
COSA SONO PENTOLE E PANDE?
PANS (sindrome neuropsichiatrica pediatrica ad esordio acuto)
La PANS è una condizione neuropsichiatrica che è innescata da una risposta immunitaria mal indirizzata che si traduce in un'infiammazione del cervello di un bambino.
La PANS è una diagnosi clinica e non esiste un test specifico che provi o smentisca la condizione. Affinché venga fatta una diagnosi, deve verificarsi la presentazione dei seguenti sintomi:
Un improvviso, acuto, drammatico esordio (di solito entro 24-48 ore) di disturbo ossessivo compulsivo (DOC) o assunzione di cibo gravemente limitata insieme a due o più dei seguenti sintomi che non sono meglio spiegati da un disturbo neurologico o medico noto.
- Ansia (ansia intensificata, ansia da separazione, paure irrazionali, episodi di panico)
- Labilità emotiva e / o depressione
- Irritabilità, aggressività e / o comportamenti fortemente opposti
- Regressione comportamentale (evolutiva) (aumento degli scoppi d'ira, perdita di un linguaggio appropriato all'età, comportamento appiccicoso non correlato all'ansia)
- Improvviso deterioramento delle prestazioni scolastiche (a causa di difficoltà di memoria, concentrazione, iperattività, impulsività, nuovi deficit delle abilità visuospaziali)
- Anomalie motorie o sensoriali (disgrafia, goffaggine, tic, nuove sensibilità sensoriali alla luce, al rumore, all'olfatto, al gusto o alla consistenza)
- Insonnia e / o disturbi del sonno
- Enuresi e / o frequenza urinaria
PANDAS (Disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni streptococciche)
PANDAS è un sottoinsieme di PANS. Allo stesso modo, è una condizione neuropsichiatrica che è innescata da una risposta immunitaria mal indirizzata a un'infezione da streptococco che si traduce in un'infiammazione del cervello di un bambino.
Di solito inizia con un'insorgenza acuta di disturbo ossessivo compulsivo e / o tic, in particolare tic multipli, complessi o insoliti. I sintomi di PANDAS possono quindi sembrare aumentare e diminuire con il bambino che sperimenta periodicamente riacutizzazioni, a seguito di malattia o periodi di stress.
Il bambino ha solitamente un'età compresa tra i 3 anni e la pubertà quando si manifestano i primi sintomi e di solito compaiono a seguito di un'infezione da streptococco come sinusito, infezioni dell'orecchio o scarlattina. In alcuni casi i bambini possono trasportare i batteri dello streptococco senza mostrare segni di malattia.
